Ristiriita. Onni ilo ja huoli.

18.3

Päätin kirjotella kuulumisia kun asiat tuntuvat menevän ihan huimaa vauhtia eteenpäin Miskan kuulon suhteen..

Ajatukset vaihtelee odotuksesta sekavaan kysymys myrskyyn.. Saatiin leikkausaika ja se olisi jo 26.4.  :o

Hermostuttaa tuleva ja pois menevä...

Jokin vanha hyvä loppuu ja uusi hyvä (parempi kuulo.. ?) aika alkaa.. Kaikki on menny niin täydellisesti tähän asti..  Mietin mihin leikkausta tarvitaan edes mutta fakta se on että hyöty on vaan kojeilla rajallinen..

Tätä nykyä miska puhua hölpöttää monia äänteitä. Tulee eiiii eih hei äh hää... Wä wäwäätä ja kaikenlaista sekamölöä! <3

Miska seisoo nyt tuen varassa ja viihtyisi pitkään seisomassa. Tykkää siirtyä paikasta toiseen tukien varassa ja kiipeillä aina vaan ylöspäin. :) vaarallista kun yleensä käsissäkin on ties mitä tavaraa samaan aikaan.

Miskan eka kevät on  melkonen seikkailu matka. Meille tää on ihan yhtä hurja. Miska suhtautuu kaikkeen vallan huolettomasti ja on aina vaan iloinen aurinko, kesäpoika kun on. :) Siksi on helpoo nauttia näistäkin hetkistä, vaikka kovin hermostuttaakin...

Sisäkorvaistute

Sisäkorvaistute (SI, englanniksi CI eli Cochlear Implant) on sähköinen kuulokoje. Se on tarkoitettu kuuroutuneille, vaikeasti ja erittäin vaikeasti kuulovammaisille henkilöille, joille tavallisen kuulokojeen antama apu ei ole riittävä. SI-hoidon avulla kuuro, kuuroutunut tai vaikeasti kuulovammainen lapsi voi kuulla samalla tavalla kuin huonokuuloinen lapsi.

Sisäkorvaistute muuttaa arkipäiväiset äänet koodatuiksi sähköisiksi impulsseiksi. Nämä impulssit ärsyttävät kuulohermoa, ja aivot tulkitsevat ne ääniksi. Aivot vastaanottavat äänet erittäin nopeasti, joten SI:n käyttäjä kuulee äänet heti niiden synnyttyä.

Ensimmäiset sisäkorvaistutteet tulivat markkinoille 1980-luvun alussa Englannissa. Suomessa istutteita on leikattu lapsille noin viidentoista vuoden ajan. Tällä hetkellä sisäkorvaistuteleikkaus ja sitä seuraava puheterapia on vaikea-asteisesti kuulovammaisina syntyvien lasten ensisijainen kuntoutusmuoto – noin 95 % diagnoosin saaneista leikataan.

SI-leikkaus on vaativa korvaleikkaus, jossa tarvitaan kirurgista erityisosaamista. Leikkauksen jälkeen haavan annetaan parantua noin kuukausi, minkä jälkeen istute aktivoidaan ja prosessori säädetään useilla säätökerroilla. Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kuntoutuksessa on käytössä käsite kuuloikä, joka tarkoittaa aikaa, joka on kulunut laitteen aktivoinnista.

Sisäkorvaistutteeseen perustuvan kuulonkuntoutuksen ennuste on pääsääntöisesti sitä parempi mitä aiemmin istute lapselle leikataan. Muualla maailmassa istutteita leikataan jo alle yksivuotiaille. Suomessa leikattavien lasten keski-ikä on noin 1 vuotta. Lapsen saamalla kuntoutuksella, kuten esimerkiksi puheterapialla, on ratkaiseva merkitys laitteesta saatavan hyödyn kannalta. Ennen kaikkea perheen ja itse lapsen mutta myös päiväkotien ja koulujen henkilöstön asenteen ja sitoutumisen on todettu vaikuttavan merkittävästi lapsen kuntoutumisen onnistumiseen.

SI-hoidon kustannukset ovat kalliita; yksi koje maksaa 20 000 – 27 000 euroa, jonka lisäksi tulevat leikkaus- ja kuntoutuskustannukset. Suomessa SI:n käyttäjälle laitteisto ja laitteen säädöt ovat maksuttomia. Laitteeseen kuuluvat paristot ja akut ovat maksuttomia 18 ikävuoteen saakka.

huikea päivä.

5.2 kuulokäynti antoi paljon enemmän kuin osasin kuvitellakaan. Toki toivoin että jotain edistystä olisi kuulossa tapahtunut. Audionomin mukaan kuulo eri taajuuksilla olisi kaikissa siellä 60 desibelin tietämillä mikä on aika mainiota ja yllättävää! Kojeet ovatkin olleet käytössä koko ajan unia lukuunottamatta :)

Huomaan miskasta nyt enemmän kuuloreagtioita. Tänään tuli eka hymy äänelle ja selvästi kuulee nyt monenmoisia ääniä, tv äänikirjat mihin reagoi, meijän mölötyksiin. Aivan mainiota! :)

No se todellisuus. Kojeet tuskin selvään puheen kehitykseen asti riittävät ja niin miskalla alkaa tutkimukset sisäkorvaimplantteja varten. Implantin sisäinen sisäkorvaan asetettava elekrodiketju osa ja ulkoinen puheprosessori+akku osa yhdessä saavat aikaan kuuloaistimuksia joita aivot käsittelevät. Monilla tuo auttaa kuulemaan niin hyvin että lapset ei jää kielenkehityksessäkään jälkeen ikäisiään, mutta aika näyttää miten ne kullakin toimii.

Leikkaus pyritään tekemään mahdollisimman varhain. tätä nykyä hyksissä 10 kk ikäisille mutta miskan kohdalla tuohon ei ehkä päästä/pyritä. Huijui jos tässä 3 kuukauden sisään olisi jo implantoitu... :o

Huhtikuussa pitäisi olla korvien magneetti kuvaus ja tietokonetomografia nukutuksessa. Lisäksi lääkärit haluaisi tutkia miskan kuulon vielä kertaalleen sekin nyt nukutuksessa.. Ilmesesti diagnoosi on vähän epävarma vielä... Tai jotain varmistusta halutaan vielä ennen leikkausta.

... Lisäksi miskalta tutkitaan nyt connexin 26 geeni. Tämä nyt koska miskan luovuttaja on "käyttökiellossa" miskan kuulovamman takia kunnes selviää onko sillä jotain tekemistä perinnöllisyyden kanssa. Voi olla että muitakin geenejä tutkitaan jos tuosta ei löydy syytä miskan kuulovammaan.

Käyttökiellosta huolimatta me ollaan tuota luovuttajaa 5 inssin verran käytetty, marraskuun jälkeen lupalapun kanssa. Miskan kuulodiagnoosin aikaan vähän mietittiin mitä tehdään luovuttajan kanssa mutta päätettiin että ei vaihdeta kun noin hieno poika on niillä tullu jo. :D Ja siispä ehkä tänävuonna miskalla on sisarus, jos kaikki menee hyvin... :)

...

Tänään se sitten oli. Verikoe kyynärtaipeesta! Ihan pahaa teki vauvan puolesta katsoa sitä näytteenottoa ja toisen huutoa kun väkisin pidetään kiinni, ja suontakaan ei millään meinattu löytää. :( hoitaja siinä aikansa sohi ("kyllä täällä suoni on. Pakko nyt vaan yrittää!") kunnes näin kuinka veri alko virrat lopulta putkeen. Helpotus. Se On Ohi. potilas sai kunnon siteen ja pääs kotiin toipumaan. Nukahti jo automatkalla uupumuksesta koppaan.

Urhea sankari jo matkalla uusiin koitoksiin.

  - connexin 26 selvinnee maaliskuussa

  - tietokonetomografia ja magneettikuvaus huhtikuussa

  - uusi kuulotesti??? 

  - 2 sisäkorvaimplanttia hyvin mahdollisesti.

  - liityttiin lapci ry <3 

  

Miskan ensimmäinen vuosi tähän asti on ollut kyllä melkoinen. Tuo jatkokin kovin hurjalta näyttää. Mutta vauhti miskalla senkus kiihtyy. Meinaan tänään oman lelulaatkikon sai auki kiinni auki kiinni oisiko täälllä mitään kivaa vauvalle ai ei. :) ja jatkoi kohti seuraavaa etäppiä eli laatikon imeskelyä ja tutkailua:D <3 joskus saa hirveitä ryömimis hepuleja kun näkee jotain tosi kivaa, ja sillon mennään lujaa. :)