tiistai 9. helmikuuta 2016

huikea päivä.

5.2 kuulokäynti antoi paljon enemmän kuin osasin kuvitellakaan. Toki toivoin että jotain edistystä olisi kuulossa tapahtunut. Audionomin mukaan kuulo eri taajuuksilla olisi kaikissa siellä 60 desibelin tietämillä mikä on aika mainiota ja yllättävää! Kojeet ovatkin olleet käytössä koko ajan unia lukuunottamatta :)

Huomaan miskasta nyt enemmän kuuloreagtioita. Tänään tuli eka hymy äänelle ja selvästi kuulee nyt monenmoisia ääniä, tv äänikirjat mihin reagoi, meijän mölötyksiin. Aivan mainiota! :)

No se todellisuus. Kojeet tuskin selvään puheen kehitykseen asti riittävät ja niin miskalla alkaa tutkimukset sisäkorvaimplantteja varten. Implantin sisäinen sisäkorvaan asetettava elekrodiketju osa ja ulkoinen puheprosessori+akku osa yhdessä saavat aikaan kuuloaistimuksia joita aivot käsittelevät. Monilla tuo auttaa kuulemaan niin hyvin että lapset ei jää kielenkehityksessäkään jälkeen ikäisiään, mutta aika näyttää miten ne kullakin toimii.

Leikkaus pyritään tekemään mahdollisimman varhain. tätä nykyä hyksissä 10 kk ikäisille mutta miskan kohdalla tuohon ei ehkä päästä/pyritä. Huijui jos tässä 3 kuukauden sisään olisi jo implantoitu... :o

Huhtikuussa pitäisi olla korvien magneetti kuvaus ja tietokonetomografia nukutuksessa. Lisäksi lääkärit haluaisi tutkia miskan kuulon vielä kertaalleen sekin nyt nukutuksessa.. Ilmesesti diagnoosi on vähän epävarma vielä... Tai jotain varmistusta halutaan vielä ennen leikkausta.

... Lisäksi miskalta tutkitaan nyt connexin 26 geeni. Tämä nyt koska miskan luovuttaja on "käyttökiellossa" miskan kuulovamman takia kunnes selviää onko sillä jotain tekemistä perinnöllisyyden kanssa. Voi olla että muitakin geenejä tutkitaan jos tuosta ei löydy syytä miskan kuulovammaan.

Käyttökiellosta huolimatta me ollaan tuota luovuttajaa 5 inssin verran käytetty, marraskuun jälkeen lupalapun kanssa. Miskan kuulodiagnoosin aikaan vähän mietittiin mitä tehdään luovuttajan kanssa mutta päätettiin että ei vaihdeta kun noin hieno poika on niillä tullu jo. :D Ja siispä ehkä tänävuonna miskalla on sisarus, jos kaikki menee hyvin... :)

...

Tänään se sitten oli. Verikoe kyynärtaipeesta! Ihan pahaa teki vauvan puolesta katsoa sitä näytteenottoa ja toisen huutoa kun väkisin pidetään kiinni, ja suontakaan ei millään meinattu löytää. :( hoitaja siinä aikansa sohi ("kyllä täällä suoni on. Pakko nyt vaan yrittää!") kunnes näin kuinka veri alko virrat lopulta putkeen. Helpotus. Se On Ohi. potilas sai kunnon siteen ja pääs kotiin toipumaan. Nukahti jo automatkalla uupumuksesta koppaan.

Urhea sankari jo matkalla uusiin koitoksiin.



  - connexin 26 selvinnee maaliskuussa
  - tietokonetomografia ja magneettikuvaus huhtikuussa
  - uusi kuulotesti??? 
  - 2 sisäkorvaimplanttia hyvin mahdollisesti.
  - liityttiin lapci ry <3 
  

Miskan ensimmäinen vuosi tähän asti on ollut kyllä melkoinen. Tuo jatkokin kovin hurjalta näyttää. Mutta vauhti miskalla senkus kiihtyy. Meinaan tänään oman lelulaatkikon sai auki kiinni auki kiinni oisiko täälllä mitään kivaa vauvalle ai ei. :) ja jatkoi kohti seuraavaa etäppiä eli laatikon imeskelyä ja tutkailua:D <3 joskus saa hirveitä ryömimis hepuleja kun näkee jotain tosi kivaa, ja sillon mennään lujaa. :)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti