Rv 39+5? kyllä!

Tässä me nyt ollaan ja ihmetellään: eikö tuo typy haluakan tulla! Missä se luuraa? Rv 39+4 nyt lopuillaan ja tyyppiä ei näy ei kuulu. Jotain pientä edistymistä on kuitenkin tapahtunu. Yöt meillä on vähän levottomia ja iltaisin on ollu supistuksia. Tuntuu vahvasti siltä että ens viikolle mennään.

On paljon ohjelmaa tiedossa ensi viikkoon, enkä mä edes tiedä miten tässä nyt näin kävi. miskan puheterapiat ja juuri alkanut vinkkipuheen (vinkeillä tehdään puhe näkyväksi, se tukee huuliltalukua ja sanojen oppimista) opiskelu muskari ja lisäksi veljen poikia ollaan ajateltu nähdä yli huomenna.. Velikin tulee käymään suomessa työkomennukselta perjantaina.. Harmittaa kun mun pitäisi silloin olla töissä mutta katsotaan nyt mihin tässä vielä päädytään ja millon. :) toisaalta kyllä työt on ihan loistavaa vastapainoa ollu lapsiarjelle, ihan mukavasti tämä arki siis soljuu. Vaikka mitäänhän ei muka kerkiä :)

.

VAUVA. Meillä oli miskan 9kk serkku eilen kylässä ja miska oli hokenu vauva vauva vauva! Hänhän itse jo isopoikan. Musta on myös ihana että hän niin hyvin tiedostaa mikä vauva oikein on kun isoveljen pestiin kohta pääsee. Täällä kans on kyllä viimepäivinä ruvennu pinnasängyt syöttötuolit ynnämuut vaeltamaan kun miska on päässy hommiin. :) oivoi. Toivotaan että elo on silti sopuisaa:D

NIMI. Typyn nimi oli oikeastaan mamman keksimä lähestulkoon. Yleensä en mitään kelpuuta mutta nyt oli sen verran hyvä täräytys. Suomalaisesta nimikalenterista me ei vaan mitään löydetty. Tai en tiedä miks tästä tuli niin vaikeaa! Lopulta nimi tuli kuitenkin älyttömän helposti mun tarvi vaan sanoa joo, tuo me laitetaan :) MM saa siskokseen AA:n :)

Seesteinen syys ja kaikki se hyvyys elämässä.

Päätöksestä lopettaa blogi kirjoittelu on jo pitkä aika. Nyt päätin kuitenkin tänne jakaa palasen meidän elämää. Tässä ajassa on tapahtunut niin paljon kaikkea, niin paljon hyvää..

Pikku Äm on jo 1 v 2kk-ikäinen pieni touhukas pojan nassikka. Aivan älyttömän ihastuttava persoona omine erityisine piirteineen <3 
Äm oli leikkauksessa huhtikuun lopulla ja molempiin korviin laitettiin sisäkorvaistutteet. Kuukausi leikkauksesta Äm sai ulkoiset prosessorit ja nähtiin miten reagoi uusiin kuuloaistimuksiin. Itse aktivointi meni todella hyvin eikä Äm oo vierastanut uusia ääniä ollenkaan. Päin vastoin, hän on ollut täysillä mukana ja käyttääkin implatteja mielellään.

Puheterapeutti on käynyt meillä keväästä asti 1x viikossa, ja nyt syksyllä 1-2x viikossa. Terapeutti leikittää ja laulattaa Äm:ää ja seuraa puheen kehitystä ja antaa neuvoja meille vanhemmille jos on tarvis. Äm käy myös muskarissa ja tykkää kovasti.

1vn iästä sanoja on alkanutkin tulla roppakaupalla. Tällähetkellä on about 40 sanaa! <3 Äm osaa matkia hienosti eri eläinten ääniä ja keksii niitä itsekin! Lintu sanoo tiit tiit, Sorsat paap paap, ratikkka SSSShhh... :D
Äm kans kävelee reippaasti ulkona ja mielellään käveliskin ja touhuis kuin istuis rattaissa. Askelia alko ottamaan vajaa 1:vnä ja nyt mennään jo sivu askelia ja kerran takaperinkin leikkiruohonleikkurin kans. :)

... Mutta miksi mä tein päätöksen kirjoittaa vielä. Koska meille syntyy VEIKKA ja tätä halusin juhlistaa! <3 Nyt mennään viimesiä viikkoja RV 37+4. Mitään merkkejä ei oo että syntyis lähipäivinä, mutta never know. Äm:nki kohalla kaikki tapahtui yhessä rysäyksessä ettei mitään uskalla sanoa. 4.10 on viralinen laskettu aika. En silti usko että menee ihan sinne asti. koko arvio on lähellä 3kg:ta, hieman yli sen. Eli pikkanen tyttö (vaikka veikka nimellä onkin kulkenut koko raskauden ajan.) on tulossa! On tosijees kokea tämä raskaus näin puolison roolissa ja nähdä mitä se on tältäkin kantilta kun toinen on se päähoivaaja ja tärkein lohtu pienelle.

Meidän porukka on pian kasassa. <3

Olo on tosi seesteinen ja kyllä tässä vielä jaksaa odottaa rauhassa nämä tulevat hetket. :)

Päätös :>

Päätin lopettaa blogi kirjottelun meidän matkasta. Paljon olis kirjotettavaa takuulla mutta henkisesti niin paljon vaativaa ja miskan hoidossa niin paljon, ehkäpä hankin kirjekaverin niin saa ajatuksille vähän feedbackkia, tää blogikirjottelu on tässä havaa liian ykspuoleinen. Koko ilta menny vaan itkiessä murheita, mutta huomenna uusi päivä :)

Miskan viikottainen puheterapia alkaa kotona pian ja kevään koitokset edessä, leikkauskin? Voimia rakas pikkuinen... <3

Tänään miska nukahti pitkästä aikaa mun syliin, väsytaiston jälkeen. Eikä oo mitään parempaa ku aamulla herätä sen voittaja hymyyn.. Aah ja tämä tapahtuu joka aamu... <3

Usko, toivo
Rakkaus.

Ristiriita. Onni ilo ja huoli.

18.3

Päätin kirjotella kuulumisia kun asiat tuntuvat menevän ihan huimaa vauhtia eteenpäin Miskan kuulon suhteen..

Ajatukset vaihtelee odotuksesta sekavaan kysymys myrskyyn.. Saatiin leikkausaika ja se olisi jo 26.4.  :o

Hermostuttaa tuleva ja pois menevä...

Jokin vanha hyvä loppuu ja uusi hyvä (parempi kuulo.. ?) aika alkaa.. Kaikki on menny niin täydellisesti tähän asti..  Mietin mihin leikkausta tarvitaan edes mutta fakta se on että hyöty on vaan kojeilla rajallinen..

Tätä nykyä miska puhua hölpöttää monia äänteitä. Tulee eiiii eih hei äh hää... Wä wäwäätä ja kaikenlaista sekamölöä! <3

Miska seisoo nyt tuen varassa ja viihtyisi pitkään seisomassa. Tykkää siirtyä paikasta toiseen tukien varassa ja kiipeillä aina vaan ylöspäin. :) vaarallista kun yleensä käsissäkin on ties mitä tavaraa samaan aikaan.

Miskan eka kevät on  melkonen seikkailu matka. Meille tää on ihan yhtä hurja. Miska suhtautuu kaikkeen vallan huolettomasti ja on aina vaan iloinen aurinko, kesäpoika kun on. :) Siksi on helpoo nauttia näistäkin hetkistä, vaikka kovin hermostuttaakin...

Sisäkorvaistute

Sisäkorvaistute (SI, englanniksi CI eli Cochlear Implant) on sähköinen kuulokoje. Se on tarkoitettu kuuroutuneille, vaikeasti ja erittäin vaikeasti kuulovammaisille henkilöille, joille tavallisen kuulokojeen antama apu ei ole riittävä. SI-hoidon avulla kuuro, kuuroutunut tai vaikeasti kuulovammainen lapsi voi kuulla samalla tavalla kuin huonokuuloinen lapsi.

Sisäkorvaistute muuttaa arkipäiväiset äänet koodatuiksi sähköisiksi impulsseiksi. Nämä impulssit ärsyttävät kuulohermoa, ja aivot tulkitsevat ne ääniksi. Aivot vastaanottavat äänet erittäin nopeasti, joten SI:n käyttäjä kuulee äänet heti niiden synnyttyä.

Ensimmäiset sisäkorvaistutteet tulivat markkinoille 1980-luvun alussa Englannissa. Suomessa istutteita on leikattu lapsille noin viidentoista vuoden ajan. Tällä hetkellä sisäkorvaistuteleikkaus ja sitä seuraava puheterapia on vaikea-asteisesti kuulovammaisina syntyvien lasten ensisijainen kuntoutusmuoto – noin 95 % diagnoosin saaneista leikataan.

SI-leikkaus on vaativa korvaleikkaus, jossa tarvitaan kirurgista erityisosaamista. Leikkauksen jälkeen haavan annetaan parantua noin kuukausi, minkä jälkeen istute aktivoidaan ja prosessori säädetään useilla säätökerroilla. Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kuntoutuksessa on käytössä käsite kuuloikä, joka tarkoittaa aikaa, joka on kulunut laitteen aktivoinnista.

Sisäkorvaistutteeseen perustuvan kuulonkuntoutuksen ennuste on pääsääntöisesti sitä parempi mitä aiemmin istute lapselle leikataan. Muualla maailmassa istutteita leikataan jo alle yksivuotiaille. Suomessa leikattavien lasten keski-ikä on noin 1 vuotta. Lapsen saamalla kuntoutuksella, kuten esimerkiksi puheterapialla, on ratkaiseva merkitys laitteesta saatavan hyödyn kannalta. Ennen kaikkea perheen ja itse lapsen mutta myös päiväkotien ja koulujen henkilöstön asenteen ja sitoutumisen on todettu vaikuttavan merkittävästi lapsen kuntoutumisen onnistumiseen.

SI-hoidon kustannukset ovat kalliita; yksi koje maksaa 20 000 – 27 000 euroa, jonka lisäksi tulevat leikkaus- ja kuntoutuskustannukset. Suomessa SI:n käyttäjälle laitteisto ja laitteen säädöt ovat maksuttomia. Laitteeseen kuuluvat paristot ja akut ovat maksuttomia 18 ikävuoteen saakka.

huikea päivä.

5.2 kuulokäynti antoi paljon enemmän kuin osasin kuvitellakaan. Toki toivoin että jotain edistystä olisi kuulossa tapahtunut. Audionomin mukaan kuulo eri taajuuksilla olisi kaikissa siellä 60 desibelin tietämillä mikä on aika mainiota ja yllättävää! Kojeet ovatkin olleet käytössä koko ajan unia lukuunottamatta :)

Huomaan miskasta nyt enemmän kuuloreagtioita. Tänään tuli eka hymy äänelle ja selvästi kuulee nyt monenmoisia ääniä, tv äänikirjat mihin reagoi, meijän mölötyksiin. Aivan mainiota! :)

No se todellisuus. Kojeet tuskin selvään puheen kehitykseen asti riittävät ja niin miskalla alkaa tutkimukset sisäkorvaimplantteja varten. Implantin sisäinen sisäkorvaan asetettava elekrodiketju osa ja ulkoinen puheprosessori+akku osa yhdessä saavat aikaan kuuloaistimuksia joita aivot käsittelevät. Monilla tuo auttaa kuulemaan niin hyvin että lapset ei jää kielenkehityksessäkään jälkeen ikäisiään, mutta aika näyttää miten ne kullakin toimii.

Leikkaus pyritään tekemään mahdollisimman varhain. tätä nykyä hyksissä 10 kk ikäisille mutta miskan kohdalla tuohon ei ehkä päästä/pyritä. Huijui jos tässä 3 kuukauden sisään olisi jo implantoitu... :o

Huhtikuussa pitäisi olla korvien magneetti kuvaus ja tietokonetomografia nukutuksessa. Lisäksi lääkärit haluaisi tutkia miskan kuulon vielä kertaalleen sekin nyt nukutuksessa.. Ilmesesti diagnoosi on vähän epävarma vielä... Tai jotain varmistusta halutaan vielä ennen leikkausta.

... Lisäksi miskalta tutkitaan nyt connexin 26 geeni. Tämä nyt koska miskan luovuttaja on "käyttökiellossa" miskan kuulovamman takia kunnes selviää onko sillä jotain tekemistä perinnöllisyyden kanssa. Voi olla että muitakin geenejä tutkitaan jos tuosta ei löydy syytä miskan kuulovammaan.

Käyttökiellosta huolimatta me ollaan tuota luovuttajaa 5 inssin verran käytetty, marraskuun jälkeen lupalapun kanssa. Miskan kuulodiagnoosin aikaan vähän mietittiin mitä tehdään luovuttajan kanssa mutta päätettiin että ei vaihdeta kun noin hieno poika on niillä tullu jo. :D Ja siispä ehkä tänävuonna miskalla on sisarus, jos kaikki menee hyvin... :)

...

Tänään se sitten oli. Verikoe kyynärtaipeesta! Ihan pahaa teki vauvan puolesta katsoa sitä näytteenottoa ja toisen huutoa kun väkisin pidetään kiinni, ja suontakaan ei millään meinattu löytää. :( hoitaja siinä aikansa sohi ("kyllä täällä suoni on. Pakko nyt vaan yrittää!") kunnes näin kuinka veri alko virrat lopulta putkeen. Helpotus. Se On Ohi. potilas sai kunnon siteen ja pääs kotiin toipumaan. Nukahti jo automatkalla uupumuksesta koppaan.

Urhea sankari jo matkalla uusiin koitoksiin.

  - connexin 26 selvinnee maaliskuussa

  - tietokonetomografia ja magneettikuvaus huhtikuussa

  - uusi kuulotesti??? 

  - 2 sisäkorvaimplanttia hyvin mahdollisesti.

  - liityttiin lapci ry <3 

  

Miskan ensimmäinen vuosi tähän asti on ollut kyllä melkoinen. Tuo jatkokin kovin hurjalta näyttää. Mutta vauhti miskalla senkus kiihtyy. Meinaan tänään oman lelulaatkikon sai auki kiinni auki kiinni oisiko täälllä mitään kivaa vauvalle ai ei. :) ja jatkoi kohti seuraavaa etäppiä eli laatikon imeskelyä ja tutkailua:D <3 joskus saa hirveitä ryömimis hepuleja kun näkee jotain tosi kivaa, ja sillon mennään lujaa. :)

Onnellinen vaikka kyynelten läpi. onnellinen.

.. Miten voisi muutenkaan olla? Rakas pieni on aina yhtä ihmeellinen. Oon varmaan jossain mammarakkaus huuruissa kun kuvittelene että teininäkin tuo on tuommoinen ihana lapsi :P

Silti tulee hetkiä kun tekis vaan mieli itkeä ja olla onneton. Onneksi harvemmin koska muuten elämä, mun, meidän olis tosi synkkää. Sitä se ei oo.  paitsi ne hetket.

5.2 on päivä jota on ootettu,liian pitkään mun mielestä. Sillon meillä on kuulokäynti, ensimmäinen seuranta. Ja ensimmäinen puheterapia. En malta oottaa että saan esitellä miskan vihon siellä! Nää on taas näitä mistä äiti tulee iloseksi. Tein sen pääosin itseäni varten. :)
Pysyypä kaikki paperit yhdessä nipussa. Niitä on jo melkonen kokoelma. Tulostin on raksuttanu kun kaikki pitäis saada käsien ulottuville.

En malta odottaa! :) Jännittänyt mahassa asti tässä tämän viikon kun tiedän että se on ihan kohta. Odotan että saadaan myös hyviä uutisia kuntoutuksen suhteen ja tulevaisuus hieman taas avautuisi. Uusi mahdollisuus johonkin, se seuraava ovi.. Vähän hukassa mihin tie vie mutta tänä vuonna se varmasti selkiytyy hieman paremmin. 

Tällä hetkellä miska lukee ihan hirveesti ääni kirjoja. Rakastaa niitä ja selvästi tuntuu niistä kuulevan. Reagoi hyvin vahvasti. Tvhen ääneen myös alkanu reagoimaan ja luulen kuvittelevani että tänään ois mun äänen keksiny. Vedin aika korkeelta tosin:D ehkä keksin taajuuksia mihin tuo reagois tai sitten kuulo tosian on vaan kehittynyt. Sama se. Paljon iloa tänään ^,^. 

Oi. Se hetki kun miska tajus et vähän ylempänäki elämää. :P 

Monkey <3

Viimesimpänä ! Projekti seepra. Tarkotus tehdä tai siis no päällystää pari jättiiii tyynyä seeproiksi. Seepra nyt sattui tulemaan ruotsin reissulta mukaan. Siis kangas :D

5.2 on kohta. 

Hammas.

Hammas. Eikä. Mä en ehkä kestä. =D kuinka suloista ja samalla se mielikuva siitä ajatuksesta ettei meidän vauvalle tulisi hampaita ollenkaan! Näin mä halusin uskoa, pitää sut hampaattomana ja vauvana ikuisesti. Mutta niin ei sitten ilmeisesti tulekaan tapahtumaan. VOIEI! ..

tätäkö tämä äitiys on. jatkuvaa ihmettelyä ja hämmästelyä. Miten tuo vauva nyt taas voi oppia uutta.. ja miten se nyt on noin taitava... osaa yhtä sun toista.

miska on niin ihana ja halittava.. Aa.. ihana joka aamu saada herätä sen viekusta. <3 herätä aurinkoiseen hymyyn aina. saada aina ihastella ja päivitellä miten se tukkakin kasvaaa hurjasti... sen millin viikossa. :D

Neuvolassa ne sanoi että yösyöttöjä ei enää tässäkohti tarvitse.. Aijaa..:D Minäkun herään sen 4 kertaa lähes joka ikinen yö syöttämään.. :D No kasvaahan tuo sitten hyvin.. ^.^ joo.. mutta tän tiedon seurauksena koitin yöllä tarjota ensin tuttia ja kyllä se muutamaan otteeseen onnistuikin. Eli jotain toivoa on että nää vähenis..

Miska ei syö soseita.. ei. eieiei. suu on ja pysyy kiinni, sitä lusikkaahan ei tuon pojan suuhun tungeta. pää kääntyis sen 180 astetta poispäin. Mutta kun kyse on mandariinista, viinirypäleiden palasista, leivän muruista, lihariisipuurosta niin kummasti suu aukeaa ihan omatoimisesti ja kuuluu ihanaa mutustelua. :) Selkeästi siis sormiruokaileva ja kökkösiä arvostava. no nyt on hampaallekkin käyttöä!
oivoi. :)

ja nyt tuo poika on oppinu jo hakkaamaan MAMMAA! voi että miten ilahtuu kun mamman naama vääntyy kun sitä HAKKAA. >.< ja lisääää kiljuisi jos vain osaisi:D


Panta. jotain oli taas väsättävä ja tässä ensimmäinen panta. melkein valmis, vielä tarttis yhet lenksut kiinnittää. :) .. lääkärinkin kanssa juteltiin miskan kuuloasioista ja näillä kojeilla me nyt mennään toistaiseksi.. odotamme kovasti tulevaa kevättä!